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走近“星星的孩子”

本報記者 王進 實習生 呂佳倩

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今年4月2日是第12個“世界自閉癥關注日”,主題是“消除誤區,倡導全納”。為推進全社會關注與支持自閉癥患者康復事業,3月30日,西安市碑林區拉拉手特殊教育中心聯合全國上百家公益組織,共同發起“讓愛來,讓礙走,2019星兒mini馬拉松”活動。

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自閉癥,又稱孤獨癥或孤獨性障礙,是廣泛性發育障礙的代表性疾病。近兩年來,自閉癥受到了社會各界的廣泛關注,但是一部分人對自閉癥人士的認識存在誤區,不但成為文明社會的不和諧音,而且人為地加大了自閉癥群體融入社會的障礙。

據《中國自閉癥教育服務行業發展狀況報告》顯示,目前中國自閉癥患者已超1000萬,0至14歲的兒童患者可能超過200萬。

陜西省殘疾人聯合會康復部主任科員王健說:“據推算,陜西省現有0至6歲自閉癥兒童約1500人,每年還在新增,由于部分機構診斷沿用條件較高的老標準以及部分家長刻意回避病情、機構誤診等原因,實際自閉癥兒童人數應多于該數據。”

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康復機構及人員缺乏專業性

王健向記者介紹了陜西省目前康復機構的情況,“全省目前開展自閉癥兒童康復救助的機構大約有50多家,多數為民辦機構,約80%的民辦機構是由殘疾兒童家長創辦的,普遍規模較小,服務質量不高。全省從事自閉癥兒童康復救助的從業人員大約有500多人,主要是幼教教師、特教教師、康復治療師以及接受過業務培訓的人員。由于康復專業人員緊缺、業務能力參差不齊、流動性大等原因制約了我省自閉癥兒童康復服務的發展。”從王健的這段話可以看出,陜西省目前的康復機構以民辦居多,缺乏一些專業性,為此,省殘聯也做了一些工作。

省殘聯近兩年通過政府購買服務,確定了10家服務設施較全、服務比較規范的機構承接自閉癥兒童康復救助項目,如陜西省康復醫院和西安市兒童醫院、西安中醫腦病醫院等。近年來,全省接受過康復救助的自閉癥兒童1479人。省殘聯每年委托專業機構舉辦自閉癥康復人才培訓,將接受培訓并考核合格的康復專業人員錄入康復人才管理系統,進行統一管理。

大齡自閉癥患者托管成難題

西安市兒童醫院兒保科主任張婕說:“自閉癥孩子在早期接受教育后有一定的能力,但是隨著年齡的增長,他已經沒有地方可去了:回歸學校吧,絕大多數孩子不具備這樣的能力,回歸家庭吧,前期的訓練效果就會出現大幅度退步。所以基于這個情況,大齡自閉癥患者后續的管理機制是我們國家面臨的重大問題。”

陜西省殘疾人聯合會康復部主任孫秀紅說:“希望國家可以建立一個庇護工廠,這些自閉癥患者可以進行簡單的機械性的活動,國家可以通過政府購買來幫助他們。”

自閉癥兒童融合教育成為趨勢

西安中醫腦病醫院腦病科主任趙寧俠說:“我覺得,對于自閉癥兒童來說,他們也需要全方位的接納和教育,所以今年‘世界自閉癥關注日’的主題就是‘消除誤區,倡導全納’。我們現在強調最小環境限制化,也就是說,我們需要像對待正常孩子一樣對待他們、接納他們、幫助他們。根據孩子自身能力來說,如果孩子是高能力的,我們要盡可能地幫助他們進入幼兒園、普通小學接受正常的教育,不應該把孩子放在特殊教育學校里邊。”

“他一直在普通的學校上到義務教育結束,我讓他在普通的孩子中間生活,問題真的很多很多,但只要你能一直堅持下去,你就會看到他的進步。”西安市碑林區拉拉手特殊教育中心自閉癥患者吳某的媽媽說,“只要你能夠跟學校的老師、領導好好溝通,找到一個能接受的老師,我覺得問題不是很大。我覺得這種融合影響非常大,絕對超過了特殊機構小范圍的影響。我愛他,只是把他關在屋子里,而他同學會帶他做一些同齡人做的事情。”

“他上一年級的時候就進入了普小,當時為他選擇學校,我是考慮孩子的狀況是可以上學的,雖然可能他暫時學不進去,但是,遵守社會秩序和規矩方面必須要讓他在公眾環境中去學,這是傳統家庭教育沒辦法教給他的。”西安市碑林區拉拉手特殊教育中心另一位自閉癥兒童劉某的媽媽說,“我認為融入社會對他有很大的幫助,就像他在學校,從老師方面來說,我覺得老師對他的關心很多,但是老師對他的要求也很嚴格。同學們對他的幫助也很多,不會因為他的缺陷而放棄對他的幫助。”

吳某和劉某是幸運的,他們能夠進入普通學校學習生活,但是還有許多自閉癥孩子上學遭到拒絕。省教育廳明確規定,學校不得拒絕特殊兒童入學,如果入學被拒,可以前往當地的教育局或殘聯協商。

撐起法律的“保護傘”

陜西至正律師事務所謝亞西律師說:“很多父母擔心他們亡故以后,子女怎樣來面對生活,按照我國《繼承法》的規定,父母的獨生子女為殘障兒童,若其父母死亡后,在法定繼承的情況下,殘障兒童與祖父母、外祖父母為第一順序繼承人,有權繼承父母的遺產。而且《繼承法》更進一步規定:對生活有特殊困難的缺乏勞動能力的繼承人,分配遺產時,應當予以照顧。這為殘障兒童能享有更多的繼承權利提供了法律依據。當然,殘障兒童的父母還可以根據《繼承法》的相關規定,通過立遺囑的方式將遺產全部由殘障兒童繼承,給其殘障子女日后的生活更多的經濟保障。”

但實際上,即使殘障兒童父母為其留下遺產,殘障兒童連自身的生活都無法自理,更無法有效地使用和管理遺產,這也是殘障兒童的父母在生前最大的憂慮。殘障兒童即使長大,也可能成為無民事行為能力或者限制民事行為能力的成年人,需要有人作為他們的監護人照料他們的生活,保管他們的財產。

我國《民法總則》規定:被監護人的父母擔任監護人的,可以通過遺囑指定監護人。作為獨生子女,若沒有其他合適的監護人,《民法總則》規定:沒有依法具有監護資格的人,監護人由民政部門擔任,也可以由具備履行監護職責條件的被監護人住所地的居民委員會、村民委員會擔任。因此,在這方面,法律作出了相關規定,政府的民政部門應承擔起獨生子女殘障兒童在其父母過世后作為監護人的法定義務,依法保護殘障兒童的人身權利、財產權利以及其他合法權益等。

殘障兒童享有受教育權、免費受教育權、獲得特殊保護權等權利,我國《義務教育法》除了規定對這些殘障兒童可以在實施特殊教育的學校(班)接受教育外,還同時規定了普通學校應當接收具有接受普通教育能力的殘疾適齡兒童、少年隨班就讀,并為其學習、康復提供幫助。也就是說,殘障兒童在普通學校進行學習是法定的權利,任何人都不能予以排除或剝奪。

殘障兒童在學校進行學習時,學校和教師應當對這些殘障兒童給予更好的關愛和照顧,及時制止其他同學對這些殘障兒童的嘲笑、排擠和譏諷,為殘障兒童營造一種融洽和正常的學習氛圍,使殘障兒童能夠不受歧視地完成學業。

雖然我們國家有了這些法律規定,但對于保障殘障兒童的成長、學習和生活等方方面面還僅是一些原則性規定,期望能盡快出臺保障殘障兒童專門性的法律規定,在全社會樹立起尊重、保障殘障兒童權利的法律意識。

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